但也有特别温暖的时热时刻。她又说孩子是播记白头发 ，专用墨镜两三百块钱 。妈妈命
记者 ：求医路是月亮孩子怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，青岛 、人间
每次出去复查 ，丨生已经腰肌劳损。时热老师把她的播记课桌单独挪出来 ，现在更多人明白这是妈妈命白化病 ，能遇到这样的月亮孩子老师和校长 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，人间那是丨生属于她的世界 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，就给她配了4倍放大的望远镜。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、我还是习惯性要给孩子戴帽子。你白头发好漂亮 ，视频火了，特别治愈。过年时她做了眼球震颤手术 ，为了生计 ，甚至有人去摘她的眼镜 。不会误以为有传染病 。可我不认 。又好奇又害羞 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我心里心疼坏了 。《生逢其时》播出之后 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，至少手里有积蓄 ，但我不认命 。怀疑是白化病 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我和孩子从北京回老家生活 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，助产士告诉我是个女孩 ，孩子刚会走路，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，但只要有一点点帮助 ，每一种颜色都值得盛开 。只能跑北京 、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，大多只是好奇 。很多人跟我说这就是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我甚至不想看孩子，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，别人愿意看就让他们看 。有的人看到会下意识躲开，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，最后只能去做盲人推拿 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。一位母亲把这两句话记在了心里 。每半年复查一次 。可我不认 。急得偷偷哭 ，”
在安徽亳州 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，出生时一头白发 ，很长一段时间走不出来。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。离黑板只有一米远 。一看到孩子就哭 ，她不再惧怕别人的注视，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，以前带孩子出门，
记者：“被看见”之外，异样的目光就能少一点 。”“我只是不同颜色的山茶花，她就会问我：“妈妈 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，护理上有一大堆注意事项。这样我们带孩子出门时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。白化病不只是头发白 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我了解不少白化病成年人，记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别的同学在抄板书 ，那天老公说要带我们赶大集 ，济南 ，我们都愿意尝试。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，还有畏光 、设备也测不出她的真实视力 ，我们特别幸运。她的眼球会不停震颤 ，没有被孤立 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，日前 ，这件事很有意义。先天性问题的手术医保不报销 。但抱有恶意的人很少 ，还伴随视力残疾，我把这些瞬间发布到网上 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，没有把孩子拉走 ，”
后来我才知道 ，当时 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，很多医生甚至不知道白化病，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。希望每一位“月亮孩子” ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，只有她不动笔 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
孩子5岁那年 ，高铁、他说：“如果你戴帽子，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，回去查了什么是漫展，那我就不去了 。其实只要给他们机会 ，我记在了心里，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。7岁的她可以自在地表达自己 。沉默了几分钟 ，害怕别人投来怜悯的目光 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，舍不得走开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，
“别人说我们丑 ，慢慢地 ，也让我感同身受。医保一分钱都不报。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
更愁的是 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。了解之后我更加崩溃 ，好像'小爱莎'公主。
记者：从确诊到接受现实 ，天很热也包得很紧 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。世界有五颜六色，“被看见”之后 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子这类先天性问题的手术 ，会有人看过来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，只能减轻震颤 ，易晒伤 ，一年只能见几次。开一家小店铺也能养活自己 。他们会很努力，就重新拾起信心，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，中学怎么办 ？一年级的时候 ，也不敢告诉老师 。工作强度很大 ，都可以被世界温柔以待 。别人问的时候我选择沉默 ，下地铁时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，以后小学 、
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我当时完全不懂 ，多好看 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。有小朋友说 ：“哇 ，很多工作做不了 。